quinta-feira, 25 de junho de 2015

O que é Siderose? Você já ouviu falar? Esta é a Primeira postagem sobre o assunto.

Com a chegada de novos amig@s e o aumento de visualizações da página, resolvi fazer uma nova apresentação da Siderose Superficial do SNC.
O que é a Siderose?
É uma doença autoimune, não é transmissível; não é genética ou hereditária; ela é neurológica, crônica e degenerativa, provocada por um sangramento, mínimo que seja que cria depósitos ao nível do cerebelo e/ou da Coluna Cervical de uma substancia presente no sangue, conhecida como hemosiderina. Este sangramento pode ter ocorrido ou ainda estar acontecendo. Mas na maioria dos pacientes relatados no mundo não foi localizado, identificando-se os depósitos de hemosiderina através de exames de Ressonância Magnética.
Como ela acontece?
As causas para o start da Siderose podem ser múltiplas. Por exemplo, acidentes, algum trauma pode ter provocado um pequeno sangramento não detectado; uma doença ou um tumor, mesmo uma intervenção para solucioná-los, poderia o provocar; algum evento de caráter neurológico ou outras possibilidades devem ser pensadas.
Quais são os sintomas?
Os sintomas mais comuns são a perda auditiva, alguns relatam perda total da audição; a ataxia, com a perda progressiva dos movimentos dos membros inferiores; a mielopatia, onde as dores e formigamento além dos espasmos causam grande incômodo; o desequilíbrio, que somado a ataxia e a mielopatia levam o paciente a um quadro físico de degenerescência grave. Mas outros sintomas ocorrem, variando de paciente a paciente. Perda de olfato, do paladar, dificuldades na fala, apraxia ou outros sintomas.
Como se descobre a doença?
Através de exames de RM. A Siderose foi descoberta no início do século XX, através de autópsias, só nos anos 60, com a evolução do diagnóstico por imagem é que se passou a diagnosticar pacientes em vida. Mesmo assim, outros exames complementares devem ser feitos, clinicamente, para confirmar a Siderose, pois como os sintomas podem sugerir outras patologias se faz necessário eliminar qualquer dúvida.
Existe tratamento ou remédio para a Siderose?
Ainda não. Como a Siderose Superficial é uma doença extremamente rara não somos objetos de pesquisa para as indústrias farmacêuticas, não damos lucro. O tratamento que é feito em pacientes de todo o mundo usa um remédio quelante de ferro, para tentar reduzir os depósitos da hemosiderina; visa conter os efeitos deletérios da doença. Mas é um tratamento de longo prazo, com acompanhamento mensal de exames de sangue, pois os índices de ferro no sangue podem ser alterados o que poderia provocar novos problemas ao paciente, além de ressonâncias magnéticas a cada 12 ou 18 meses, para verificar a evolução dos depósitos.
Alguns pacientes realizam implantes cocleares para tentar recuperar parte da audição. Fisioterapia e acompanhamento passam a ser importantes, pois com o tempo, os pacientes poderão ter que usar cadeiras de rodas e a imobilidade pode acarretar outras deficiências.
Há relatos de casos da doença no Brasil?
Sim. Além de mim, que fui diagnosticado em 2011, no Rio de Janeiro, depois de passar por uma série de exames clínicos, tenho contato com mais dois pacientes, ambos do Estado de São Paulo, em Tupã e na capital. Os diagnósticos ocorreram em 2012 e 2013, respectivamente. E recentemente, novos contatos, no Rio de Janeiro e Rio Grande do Sul.

Tenho contato, em rede, com pacientes de diversos países. Austrália, Nova Zelândia, Estados Unidos e Inglaterra, entre outros, num total de treze países. Através do Facebook, temos uma página de comunidade, onde trocamos informações sobre a realidade de cada um, sintomas e tratamentos, até as preocupações com as vidas interrompidas, o que transforma o grupo em um elemento de apoio para todos.

Esta postagem me foi fornecida por Renato Artur Nascimento portador desta patologia e meu mais novo amigo do Facebook. 

Aguardem por postarei outras matéias. Maria Lopes.  

Um comentário:

  1. Obrigada Maria Lopes , eu desconhecia gostei dessa informação. Boa tarde.

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