Participo do change.org aproximadamente uns 10 anos.
Com o apoio de vários amigos já vencemos inúmeras vezes.
Sou grata a todos que colaboram com as causas.
Maria Lopes.
Olá, MARIA!
Quero compartilhar com você uma história muito linda sobre uma importante vitória que alcançamos com ajuda dos nossos usuários e doadores! No último dia 24, foi anunciada a inclusão do medicamento de altíssimo custo, Spinraza, no Sistema Único de Saúde (SUS), para portadores da doença rara Atrofia Muscular Espinhal (AME).
Há algumas semanas pedimos apoio aos nossos usuários para ir até Brasília e pressionar diretamente os políticos pela liberação desse remédio que salva vidas. Com a ajuda incrível que recebemos, conseguimos entregar ao Senadomais de 1 milhão de assinaturas de duas petições, criadas na Change.org, sobre a oferta do Spinraza.
Olha só a foto do senador Romário e do ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, no plenário, segurando um dos cadernos que levamos com os nomes de quem apoiou os abaixo-assinados. Dá um orgulho imenso saber que nosso trabalho vai longe, ainda mais quando se trata de uma causa tão nobre como SALVAR VIDAS! ️
Crédito da imagem: Luan Palmieri/Coletivo UNI
O passo foi gigantesco, mas a batalha ainda não terminou. O governo anunciou a liberação do medicamento apenas para os portadores do tipo 1 da doença, aqueles com ventilação mecânica não permanente, ou seja, que não necessitam do aparelho de respiração 24 horas por dia. Entretanto, pacientes dos tipos 2 e 3, como o Gianlucca Trevellin, que você viu na primeira foto, não foram contemplados pela medida.
Gianlucca, filho do criador de um dos abaixo-assinados, só não ficará desassistido porque está amparado por uma decisão judicial para receber o Spinraza. Porém, cerca de 60% dos pacientes com AME não serão beneficiados. Diante disso,entendemos que nossa missão ainda não terminou, precisamos continuar pressionando o Senado, o Governo e o SUS pela ampliação da oferta do remédio.
Sabemos que agora em maio o Ministério da Saúde discutirá a extensão do direito aos demais portadores de AME. E mais uma vez queremos marcar presença! Não podemos deixar passar essa oportunidade de fazer nossos dirigentes sentirem a força da união dessas mais de 1 milhão de vozes, e pressionar para que elas sejam ouvidas.
A Chang.Org sobrevive exclusivamente de doações, se desejar colaborar entrar em contato com o email abaixo.
Valores R$ 0,50 por dia ou R$ 1 por dia.
Qualquer dúvida, escrevam diretamente para este email doacoes@changebrasil.org. Receberão respostas, pessoalmente.
Um abraço, -Taiana Almeida Coordenadora de doações Change.org Brasil
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