Relato de um paciente portadoe da Siderose Superficial

O relato a seguir é parte da minha experiência com a Siderose Superficial.

Meu nome é Renato Artur e este é o meu relato: 

"Minha situação médica é a seguinte: em 1989 sofri um problema neurológico, passei mal durante 24 horas, com dores de cabeça e vômitos em jato, no dia seguinte meu globo ocular sofreu uma paralisia, minha visão ficou deslocada.

 Fiz um tratamento por duas semanas e voltou ao normal. O médico que me acompanhou disse, na época, que não haveria nenhuma sequela.

Em 2003/2004, comecei a perder parte de minha audição, além de escutar ruídos permanentes. 

Hoje em dia perdi cerca de 30% da minha capacidade de compreensão. 

Sons com frequência muito alta, como voz de criança, mulheres e alarmes de celulares, por exemplo, não consigo ouvir ou compreender.

Passei a sofrer de ataxia por volta de 2008, hoje tenho dificuldades na hora de caminhar e passei a utilizar um andador como apoio. 

Além de dores permanentes na coluna, sofro também com a falta de equilíbrio em lugares com pouca iluminação e ao caminhar.

Como moro em um estado com poucos recursos médicos, Maranhão, e o neurocirurgião que me acompanhava, em 2010/2011, disse que meu caso era uma hérnia de disco e que precisaria operar a coluna cervical, pedi ajuda ao meu irmão e viajei para a cidade do Rio de Janeiro, onde nasci e toda minha família vive.  

Lá fiquei por 9 meses, de março a dezembro, passei por 4 hospitais diferentes, por 4 equipes de neurologistas e neurocirurgiões diferentes. 

Todos os médicos que me examinaram disseram que não se tratava de hérnia de disco, todas as hipóteses para meu quadro clínico foram testadas através de diversos exames. 

Até que uma médica, que também é professora na Universidade Federal do Rio de Janeiro, fez a pesquisa, a partir de meu problema de audição mais a ataxia e encontrou o diagnóstico da Siderose Superficial. 

Os exames feitos após o diagnóstico não puderam detectar o sangramento que originou a SS, pois já haviam se passado quase 15 anos do inicio do problema.

Tenho tentado compreender melhor o que é a Siderose e foi no site da Nova Zelândia que encontrei respostas para minhas dúvidas e que pude entender todo o processo que sofri nestes anos. Agora tento passar adiante estas informações para alertar as pessoas e buscar outros “sobreviventes” brasileiros".